Leberwurst und Schokolade? - Warum nicht!
Joscha livehaftig und aktuell: WDR, Fernsehen, ein Beispiel gelingender Inklusion: Ein zu 100-Prozent schwerbehindertes Kind auf einer weiterführenden Regelschule. Wenn UN-Konvention und Inklusion Silberhochzeit feiern werden, wird dies vielleicht selbstverständlich sein. Im Moment ist es noch Pionierarbeit, das Gegenteil von „logo, normal!“, Anlass für viel Diskussion einerseits und Hoffnung andererseits.
Fast im vierten Stock. Auf allen Vieren. - Gut. Versprochen. Irgendwann mache ich das zu Fuß!
Als Fußnote ein „Was-seither-geschah“: Joscha wurde Klassensprecherin; Joscha hat das fünfte Schuljahr mit Bravour gemeistert. Das Lehrertandem der Marie-Kahle-Gesamtschule leistet hervorragende Arbeit. Individualisierte Lernmaterialien, zeitaufwändig zu erstellen: Anspruchsvoller die Anforderungen in Deutsch und Englisch (Klasse acht statt Klasse fünf), „gnädigere“ Forderungen in Fächern wie Mathe. Das Beste: Langsame, aber stetige Fortschritte in der sozialen Wahrnehmung. – Ich bin froh und stolz. Mir wurde versichert, dass im kommenden Schuljahr ihre Inselbegabungen in der Aneignung von Fremdsprachen weiterhin gefördert werden, indem sie zusätzlich zur zweiten Fremdsprache, französisch, gleichzeitig mit Spanisch beginnen kann, zusammen mit Schülern der 8. Klasse
Dalton-Pädagogik setzt auf viel eigenverantwortliches Lernen. Und damit eben auch auf individuelle Förderung nichtbehinderter Schüler. Gut so!
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Cool bleiben. Warum sollte ich mir jetzt schon Sorgen machen um meine Einschulung? - Das hat doch wirklich Zeit bis morgen.
Schon in der Grundschule hat sich erwiesen, dass Inklusion umsetzbar ist, nicht nur, aber auch in Joschas Fall. Die Kettelerschule in Bonn-Dransdorf machte es möglich. Sie hat nicht von ungefähr den Jakob-Muth-Preis für Inklusion bekommen:
Der Artikel über Joscha, von Anita Hirschbeck, erschien über die dpa in überregionalen Zeitungen wie „Die Welt“ und in weiteren 42 Medien.
Die Überschrift spricht für sich: „In Inklusion eine Eins“ "Mit und ohne Behinderung: An einer Bonner Schule lernen Kinder gemeinsam - darunter auch die autistische Joscha."
Im Zentrum des Artikels steht der Nachweis, wie behinderte und nichtbehinderte Schüler von der Inklusion profitieren.
Der Artikel wurde immer wieder in Variationen aufgegriffen, zum Beispiel auch hier, fachspezifisch zielgruppenorientiert aufbereitet: Inklusion. Trotz Autismus besucht Joscha (9) eine "normale" Schule.
Mir wurde unzählige Male von Eltern, Schulen, Ämtern, Journalisten berichtet, der Artikel habe nachhaltig dazu beigetragen, Ängste und Vorbehalte gegenüber der Inklusion einzudämmen, Mut zu machen, trotz der, gelinde gesagt, undurchsichtigen Vorgaben vom Schulministerium. Mehr und mehr Schulen wagten sich an die Inklusion auch von autistischen Kindern.
Die Kettelerschule wie Joscha: beides Vorbilder. Böse ist, wer’s leugnet. – Ich danke beiden.
Sensorische Integration? - Klasse. Da geht mir ein Licht auf.
Ein Blick zum Himmel. Und so langsam begreife ich einiges.
Manche Therapieangebote greifen, manche weniger; keines schadet… - Eine opulente Entwicklung unter der Bedingung hohen Wohlgefallens erlebte Joscha bei der Sensorischen Integration.
Sinneswahrnehmungen jedweder Art zu fördern und andererseits und gleichzeitig (z. B. akustische) Überreizungen zu lindern, gelang hier mehr und mehr, spielerisch, spielend, im Spiel. Ein Kind, das vehement klagt, wenn einmal ein Therapietermin ausfällt, das sagt doch alles.
Schlicht und wenig ergreifend wunderbare Arbeit mit Astrid Baumgarten.
Ein Artikel dazu von mir und Astrid Baumgarten in der Zeitschrift Ergotherapie
Autismusspezifische Verhaltenstherapie, da muss ich nochmal drüber schlafen.
- Geringfügig später: Nun gut, ernsthaft: Wenn es sich nicht vermeiden lässt...
In der Fachzeitschrift „Ergopraxis“ erschien 2014 zur Jubiläumsausgabe und zur Jahrestagung als Titelthema
„Joscha hat jetzt
einen Plan“ oder „Struktur lautet das Zauberwort“.
Es geht um die
autismusspezifische Verhaltenstherapie, bei Joscha durchgeführt von Angela Sichelschmidt, über den VereinLebenmitautismus e. V.
Angela Sichelschmidt, jawoll, das ist eine empathiegeladene und höchstsympathische Therapeutin, die in aufwendiger und minutiöser Arbeit Joscha-spezifische Lernprogramme erstellt, kleinteilig umsetzbar, und unverwüstlich viel Training und Geduld aufbringt, bis das Kind Segment für Segment von mehr Eigenständigkeit erworben hat. - Joscha, wie sie allmählich lernt, sich teilweise selbstständig anzukleiden, mit Besteck zu essen, wie sie das Verstehen von Gefühlen trainiert und damit den Abbau von Aggression und Autoaggression. Wie schleifenartige Wiederholungsfragen, nervend bis zum Abwinken, durch strukturierte Tagesabläufe nach überschaubarem Plan überwunden werden können. Wie sie… Aber lesen Sie, siehe oben, selbst.
Ich lese ja bei weitem nicht jeden Schmarren. - Aber hin und wieder sollte man
dem Buch eine zweite Chance geben und ein bisschen blättern. - Manchmal
wird's doch noch was. - Es sei denn, es geht um Pränataldiagnostik. Da lasse
ich nicht mit mir reden. Weg damit.
Der erste Artikel über Joscha erschien fünf Monate vor ihrer Geburt. Der Bericht über meine Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik als sogenannte Risikoschwangere muss im August 2013 in „Die Zeit“ erschienen sein, unter der etwas holprig klingenden (an Walter Benjamin angelehnten) Überschrift „Das Kind im Zeitalter seiner genetisch kontrollierbaren Reproduzierbarkeit“. Es ging darum, dass ich mich wehrte, wegen der hohen, was für ein Wort: „Behinderungswahrscheinlichkeit“ meines Embryos über Abtreibung nachzudenken. Ein werdendes Kind in Prozenten, in Wertminderung…
Ich werde diesen Artikel heraussuchen, ein andermal. Später gab es einen Literaturpreis dafür, bloß wann, wo und welchen?
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Berührungsabwehr? Fehlender Blickkontakt? - Ja, anfangs schon. - Mehr und mehr entwickele ich mich zur "Teilzeitautistin" und lasse das hinter mir. Es gehen mir Lichter auf und ich komme in Bewegung. Am Ende am Ende des Tunnels... - P.S. Schau mir in die Augen, Kleines! Oder: Schenk mir einen Augen-Blick! So die Mama. Penetrant. Und dann erst ihre Massagen... - Wenn Ihr wüsstest, wie ich heute kuscheln und küssen und kucken (!) liebe...
Am Tag des Autismus 2009 erschien eine ganze Seite über Joscha im Generalanzeiger Bonn. „Wenn jede Berührung Angst macht“ von Daniel Klager. Dort heißt sie noch Kira, bis ich beschloss, dass es keinen noch so leisen Grund gibt, von ihr unter Pseudonym zu erzählen. Es ging in dem Artikel einerseits um konkrete Ausprägungen von Autismus, aber auch bereits um Inklusion. „Deutschland“ hatte, gleichsam versehentlich, ohne Genaues über die Inhalte zu wissen, die UN-Konvention zur Integration Behinderter unterzeichnet, ahnungslos, dass es immense Handlungsgebote mit sich bringen würde: Schlicht Aktivität zur Einlösung des Rechts auf Teilhabe…
Der Artikel wurde auch in der Landtagsdebatte in Düsseldorf Düsseldorf zitiert, als es endlich um konkrete Umsetzung von Inklusion ging, immer noch nachzulesen im Plenarprotokoll. Oder auch hier, in Eine-Schule-für-alle.de.
Schwur! Ich will auf die Beine. Und ich will überall mitmachen und dabeisein. Ich will alles sehen und erleben und spüren und berühren. Und sei es drum, dass ich etwas länger als die anderen dazu brauchen werde: Ich werde alles erklimmen...
Von den zahllosen Verlautbarungen zum Themenspektrum Inklusion und Autismus, die ich im Laufe der Jahre von mir gegeben habe, wähle ich hier nur die aus, die die meisten Rückmeldungen erfahren haben.
Im „Spiegel“ und in „Zeit“ waren es kurioserweise immer die, die ich eher für randständig gehalten hatte. Egal. – Vom WDR habe ich zumKinderrechtepreis für das Engagement immerhin eine Empfehlung als Anerkennung erhalten.
Notfalls gehe ich mit dem Kopf durch die Wand. Hauptsache auf zwei Beinen, meinen eigenen wohlgemerkt. Zu Lande und zu Wasser. Zuerst immer an der Wand lang, mit beiden Händen, dann aufrecht, immer geradeaus. Dann Treppen rauf und runter. Dann wohin ich will. Alleine, eigensinnig. Brav sein sollen andere. Mir liegt das nicht. - Wohlgemerkt: Eigensinn. Nicht Amok-LAUF. Mir reicht es völlig, wenn ich vorankomme, on my own.
Vieles versandet in Archiven oder hupft selbst darin über die Wupper. Nicht mehr auffindbar… - Damit muss man leben, auch im Internet.
So löscht der Spiegel Reaktionen durch eine „Zusammenfassung“ von Reaktionen. Es habe – nicht zuletzt auf meine bundesweite Kampagne hin - „viele“ Proteste gegeben, als eine stark kritisierte Redakteurin den Amoklauf an einer Schule als ursächlich autistisch dargestellt hat. – Autistische Kinder an Regelschulen – das autistische Kind, das neben meinem in der Klasse sitzt, hm, viellleicht doch ein Sleeper, erwachend im Amoklauf? – Der Spiegel wollte das nicht so gemeint haben wollen:
Klein, aber oho. Wenn ich ehrlich bin, habe ich mich schon immer an Größen gemessen. Und wollte hoch hinaus. Seht Ihr, geht doch! Und Spaß macht's obenauf.
P.S. Klar bin ich auch schon mal auf's Pferd gestiegen. Als es mir gelang, Schaukelpferd von lebendigem Exemplar zu unterscheiden, hatte ich genug davon. Therapie ist nicht alles im Leben.
Harmlosere Artikel zu harmloseren Themen sind bis heute ungekürzt nachzulesen.
Pferdetherapie, warum nicht: Pferdetherapie
bei Autismus: Ausritt ins Leben
Wie gesagt: Hoch hinaus... - Aber teilweise ist es auch schon schwer genug, sich hochzustemmen, an Gittern zu rütteln, man kommt sich oft ganz klein und verloren vor an unüberwindbaren Mauern. - - - Bei Tieren mag ich eher Esel statt Pferdsvolk. Und am allerliebsten Hühner. Denen fühle ich mich verbunden. Ausgestopfte Tiere sind auch nicht schlecht. A. nicht laut, b. nicht in wuselig-verwirrender Bewegung. - Man beißt sich lachend in den eigenen Fuß oder liest und denkt nach: viel. - Also: Das Leben ein Witz, aber nicht immer "lustisch"...
Hier also „Reste“, die den späteren redaktionellen Sinneswandel in der Einstellung zur Inklusion überstanden haben: Psychisch auffällige Kinder als Herausforderung für gemeinsames Lernen und Inklusion: Joscha eine Herausforderung? – Nein, es gibt eher ein Land mit dem Vornamen „deutsch“, das herausgefordert ist, endlich gangbare Voraussetzungen für Inklusion für Menschen wie Joscha zu schaffen. Merke: In der UN-Konvention wird bejaht, dass sich die Bedingungen zur Teilhabe anpassen müssen – nicht die Behinderten. – So kann ich das Beispiel scheiternder Inklusion eines autistischen Kindes nicht als statisches Exempel gelten lassen…
Hier mein Beitrag:
Mehr und mehr kommt der gläserne Blick. Anfangs auf der Schaukel lag das daran, dass ich überhaupt nicht sehen konnte, blind, 90 Prozent. Dann fange ich an zu sehen und werde immer skeptischer: Kann ich EUCH trauen, dass IHR mich so nehmt, wie ich bin? So, wie ich mit EUCH in EURER Andersartigkeit zurechtkommen muss? - Misstrauisch bin ich selbst dann, wenn die Schauspieler vom WDR mein Gedicht vortragen. - Schaut genau hin, nach Bild sieben: Egal wie unterschiedlich es in meiner Hirnstruktur aussah - MRT's ließen viel Grund für Zweifel an meiner Tauglichkeit für diese Welt - umso mehr lachte ich, egal, wenn mal was daneben ging. Ich lachte mich nicht krank, ich lachte mich gesund. Mama sagte unbegrenzt JA zu mir, das war der Grund. - Anerkennung, Akzeptanz, Annahme: Das sind Zauberwörter. - - - Nachher wurden wir angstvoller, beide. Mama und ich, manchmal stottern wir. Oder wissen nicht mehr genau, worum es gerade ging. - - - Warum sagt IHR nicht einfach: Ihr seid o.k.?! Statt k.o. ...
Gleich noch mal zum Lauf der Zeit: Die Zeit pro Inklusion, 2009. Das wird sich, beim nämlichen Autor bis 2014 drastisch ändern. Martin Spiewak wird mit Jeanette Otto und Thomas Kerstan und Ulrich Schnabel mutieren zu einem offenen Zweifler und nur noch halbwegs latenten Gegner des Unterfangens Inklusion. Hier noch die positive Variante, zusammengefasst etwa: Deutschland, erwache! Du bist dem Großteil der Behinderten Inklusion schuldig. Ausgesondert. Die meisten Kinder mit Behinderungen gehörten in normale Schulen. Nur Deutschland hat das noch nicht verstanden.
Nö. Keine weiteren Bilder. - Mama ist oft zwischen WutVerzweiflungWut. Sie muss sich wehren. Sie muss mich verteidigen. Sie hat viel zu tun. Und zu schreiben. Ich lerne die Vokabeln "Anträge" und "Ablehnung" und "Widerspruch". Mama muss Antrag und Widerspruch. - Ich kann perfekt lesen, ja. Und begebe mich auf eigene Faust ins Internet. Mama lernt, was sie mir beibringen muss, um mich trauen zu können. - Nicht echte Welt? Virtuos-virtuell? Viel zu früh für so ein kleines Kind? - - - Ich darf. Punkt. Bald kann ich Englisch. Mama kann angeben und stolz auf mich sein. Bald weiß ich viel. Viel viel mehr als die anderen im Kindergarten. Ich kann locker beweisen, dass sich mein IQ von anderthalb Jahren in Höhe von 70 verdoppelt hat, als ich im Hochbegabtenzentrum auftauche. Da staunt Ihr, was. Mama staunt auch. Sie ist sehr gut im Staunen. - Sie hat mich auch lieb, wenn ich anstrengend bin und doof. - Ich sie auch.
Gleich noch mal zum Lauf der Zeit: Die Zeit pro Inklusion, 2009. Das wird sich, beim nämlichen Autor bis 2014 drastisch ändern. Martin Spiewak wird mit Jeanette Otto und Thomas Kerstan und Ulrich Schnabel mutieren zu einem offenen Zweifler und nur noch halbwegs latenten Gegner des Unterfangens Inklusion. Hier noch die positive Variante, zusammengefasst etwa: Deutschland, erwache! Du bist dem Großteil der Behinderten Inklusion schuldig. Ausgesondert. Die meisten Kinder mit Behinderungen gehörten in normale Schulen. Nur Deutschland hat das noch nicht verstanden.
Über die Kosten von Inklusion wird endlos diskutiert. In Deutschland. In anderen Ländern macht man die Förderschulen dicht und guckt, was passiert, mal klappt’s, mal weniger. Bei uns erfolgt die Hochrechnung, unermüdlich ins Unermessliche. Irgendwann sind wir bei Billionen. Wir würden ja gerne. Aber. Nix zu machen. Auch das spricht für den autistischen Mitschüler in der Klasse meines Kindes, gell?! Eben nicht. Die Stimmung kippt. Ämter und Behörden sollen mit nix alles leisten. Idealistisch, ohne Geld auch die Schulen, nicht einmal die personelle Ausstattung wird finanziert. Ministerien: Ohne Achtsamkeit gegenüber den Eltern behinderter Kinder, versteht sich. Gar nicht zuletzt ohne praktisches Bemühen um die Einlösung eines Rechts der Behinderten. Schulen sind Ländersache. Der Bund würde ja gerne, aber er darf nicht wollen. (Der Bund: erleichtert, noch mal davongekommen.) - Bildung, Bildung über alles, alles über PISA-mal-Daumen. Inklusion, ja, natürlich, sicher komma aber, also nein. Leider nein.
Die Kosten. Zweimal Senf von mir dazu, einmal in die Zeit, einmal bei Eine-Schule-für-alle: In der Zeit ein Fallbeispiel: Wie ein autistischer Junge durch das Gemetzel der Eltern im Kampf um Inklusion ihres Kindes auf der Strecke bleibt:
Und wo soll er jetzt hin?
Die Eltern in ihrer Vorgehensweise am Rande des Wahnsinns – oder die Ämter stur und ahnungslos? Ich meine, natürlich nicht frei von persönlicher Betroffenheit: Bitte klicken Sie oben nüber.
Inklusion und Arbeitsmarkt? Hier im Deutschlandradio, Ressort „Hintergrund“ – Ansonsten ist die Integration Behinderter auf dem sogenannten ersten Arbeitsmarkt ein Thema, das großzügig der Zukunft überlassen wird, wann immer diese mal vorbeischaut.
Besuche in
Behindertenwerkstätten, bei SAP, bei Theresia
Degener,
Rückmeldungen erfolgten meist in Form schierer Verzweiflung: Warum hört die Förderung von Behinderten auf, wenn sie 18 sind? Warum tut IHR nichts für UNS? – Ich schäme mich fremd; meine Antwort lautet: Ich weiß es nicht. Ich weiß nicht, warum ihr als zu-früh-geborene Behinderte (vor dem Jahr 2000) in puncto Inklusion leer ausgeht.
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Was ich zu sagen habe in meinem Interview? – Rückmeldungen erfolgten meist in Form schierer Verzweiflung: Warum hört die Förderung von Behinderten auf, wenn sie 18 sind? Warum tut IHR nichts für UNS? – Ich schäme mich fremd; meine Antwort lautet: Ich weiß es nicht. Ich weiß nicht, warum ihr als zu-früh-geborene Behinderte (vor dem Jahr 2000) in puncto Inklusion leer ausgeht.
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Garantiert nur scherzhaft:
Merke: Sollten Sie je über Ihre Erfahrungen mit Inklusion berichten wollen, so vermeiden Sie bitte in Allerherrgottsnamen Konkretes. Nennen Sie bloß keine Zuständigen oder Verantwortlichen. Gar mit Namen! Stellen Sie keine fehlerhaften Berichterstattungen klar, intervenieren Sie nicht, wenn falsche Zahlenangaben erfolgen. Oder schreiben Sie anonym. Oder unter anderem Namen. Wenn Sie Ihrem Kind, so es behindert sein sollte, nicht schaden wollen. Schustern Sie notfalls anderen die Materialien zu. Aber selbst dabei vergessen Sie nicht: Alles, so auch das rund um Behinderte, ist eine ökonomische, vor aller politischen Frage. Geld regiert die Verantwortung.